Lucie

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Lucie

J'ai fait un rêve...

Pour mon amie Lucie, que je connais depuis 9 ans, j'ai rêvé d'un autre monde...

Pour que le sourire de Lucie reste toujours aussi beau, j'ai rêvé que vous la regardiez comme votre enfant, tout simplement.

J'ai rêvé d'un regard si doux qu'il m'aidera à grandir mais pas ces regards durs qui me font souffrir.

J'ai rêvé qu'en me croisant, les gens ne s'inquiètent pas, mais qu'ils me sourient, et à mon tour, je pourrai leur rendre le plus beau des sourires de Lucie.

J'ai rêvé d'être une enfant normale, une enfant qui n'a pas à lutter chaque jour contre la maladie, les traitements et la douleur

J'ai rêvé de laisser ma maladie dans le vestiaire et entrer sur cette pelouse en courant mais pas en roulant dans ce fauteuil.

J'ai rêvé de faire partie de cette équipe parce que la force du RCT c'est sa diversité. Que tu soies grand ou petit, black, blanc ou beur, valide ou handicapé, tu as ta place dans la vie.

L'association "Le sourire de Lucie" a été créée dans le but de :
  • Regrouper les personnes atteintes du syndrome de Sjögren-Larsson pour proteger ces malades et faire connaitre cette maladie.
  • Regrouper autour de ces malades leurs familles et amis pour leur apporter soutien, réconfort et informations.
  • L'organisation de toutes les activités susceptibles d'apporter un soutien matériel et moral aux familles de ces malades.

L'association Le sourire de Lucie

En mars 2004, nous avons mené une bataille pour récupérer le Zyflo, le médicament dont Lucie et les enfants atteints du même syndrome ont absolument besoin. Ce médicament a fait les preuves de son utilité et il n’existe pas de substitut, ni d’autre laboratoire qui le produise. Beaucoup d’entre vous se sont mobilisés pour signer la pétition, mobiliser les médias, nos dirigeants et faire pression sur le laboratoire pour que nos enfants aient leur traitement.

En 2005, grâce à votre mobilisation, le laboratoire Abott avait accepté de relancer, pour un an, la production de ce médicament jugé non rentable pour l’industrie pharmaceutique. Il avait vendu la formule à un autre laboratoire américain (chimicals thérapeutics ). Ce dernier avait donc un an pour obtenir les autorisations et lancer une nouvelle production. Malheureusement, ce dernier a pris du retard et les enfants se sont retrouvés une fois de plus sans traitement…

Nous avons, alors, mobilisé les professionnels de la santé qui entourent l’association. Nous avons obtenu les autorisations de mise sur le marché français par l’AFSSAPS (agence française de sécurité sanitaire des produits de santé) dans un délai record grâce au docteur De Lonlay (chef du service des maladies métaboliques de Necker) et Mme Broissand (responsable de la pharmacie centrale de Necker). Puis, nous avons trouvé un importateur qui a accepté de s’occuper des démarches administratives et du transport à titre gracieux dans un premier temps pour éviter de passer par un marché public et donc réduire les délais. Enfin, grâce à M et Mme Monges (pharmaciens à Toulon), nous avons rassemblé les commandes de tous les hôpitaux prescripteurs et nous avons remis  l’ensemble des documents nécessaires entre les mains du laboratoire.

Celui-ci nous promettait régulièrement de nous fabriquer et de nous envoyer le médicament. Sans jamais tenir sa promesse et en demandant toujours de nouvelles formalités…Chaque jour d’attente devenait plus difficile pour les enfants qui souffraient de démangeaisons, de fatigue et d’une sécheresse de peau qui s’aggravait de façon spectaculaire.

Nous avons alors tenté notre dernière chance, le 4 juin2005, en lançant contre le laboratoire une chaîne de mails pour réclamer le médicament pour nos enfants. Grâce à votre mobilisation et les centaines de mails envoyés, nous avons enfin été livrés avec la garantie de recevoir le traitement mais jusqu’à quel changement d’avis des laboratoires … Nous devons donc rester vigilents et mobilisés… Voilà pourquoi nous avons créé l’association « le sourire de Lucie »

Le bureau : Mme Radisson Marie (présidente)
Mme Lambert Lynda (secrétaire)
Mr Radisson Michel (trésorier)