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Le sourire de Lucie

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Capucine Pauchet

Capucine Pauchet
Boxing champion

Capucine Pauchet
Aubin Hueber

Aubin Hueber
Rugby player

Aubin Hueber

NOTRE ASSOCIATION

Nous avons gagné une bataille…
…Mais nous n’avons pas gagné la guerre ! En mars 2004, nous avons mené une bataille pour récupérer le Zyflo, le médicament dont Lucie et les enfants atteints du même syndrome ont absolument besoin. Ce médicament a fait les preuves de son utilité et il n’existe pas de substitut, ni d’autre laboratoire qui le produise.

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Syndrome de Sjögren-Larsson

Le syndrome de Sjögren–Larsson (SLS) est une forme autosomique récessive de l'Ichtyose apparente dès la naissance

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Rassemblement

L’association réunit toutes les personnes de bonne volonté pour aider les enfants malades et leur famille à combattre l’isolement dans lequel la maladie les a enfermé.

 

Soutien

Agir pour nos enfants malades afin de leur apporter soutien et chaleur humaine.

 

Equipement

Grâce à vous, nous pourrons offrir aux enfants des équipements médicaux de qualités, une vie meilleure et épanouie.

 

Combat

Combattons ensemble cette maladie génétique rare, car l’union fait la force.