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Le sourire de Lucie

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Aubin Hueber

Aubin Hueber
Rugby player

Aubin Hueber

NOTRE ASSOCIATION

Nous avons gagné une bataille…
…Mais nous n’avons pas gagné la guerre ! En mars 2004, nous avons mené une bataille pour récupérer le Zyflo, le médicament dont Lucie et les enfants atteints du même syndrome ont absolument besoin. Ce médicament a fait les preuves de son utilité et il n’existe pas de substitut, ni d’autre laboratoire qui le produise.

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NOTRE PROJET

Nous travaillons à la création d'un lieu de vie pour recevoir les personnes handicapées suite à un accident ou une maladie. Ce centre offrira l'hébergement, les soins, une formation professionnelle pour créer un nouveau projet de vie. Venez voir le site du sourire qui construit en cliquant ici

Syndrome de Sjögren-Larsson

Le syndrome de Sjögren–Larsson (SLS) est une forme autosomique récessive de l'Ichtyose apparente dès la naissance

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Rassemblement

L’association réunit toutes les personnes de bonne volonté pour aider les enfants malades et leur famille à combattre l’isolement dans lequel la maladie les a enfermé.

 

Soutien

Agir pour nos enfants malades afin de leur apporter soutien et chaleur humaine.

 

Equipement

Grâce à vous, nous pourrons offrir aux enfants des équipements médicaux de qualités, une vie meilleure et épanouie.

 

Combat

Combattons ensemble cette maladie génétique rare, car l’union fait la force.